Aide personnelle et participation aux décisions
La règle annoncée par l’agence fédérale CMS en avril 2024 prévoyait un contrôle renforcé des plans individuels, des rapports sur les listes d’attente et un dispositif de réclamation pour certains services de proximité. Elle imposait aussi aux États de créer des conseils associant bénéficiaires de Medicaid, familles ou aidants. Ces dispositions portaient sur l’organisation et le suivi de l’aide. [2]
Les organisations passent des règles au plaidoyer
Le programme de décembre annonçait Joseph Caldwell et Sydney Pickern, de Brandeis, ainsi qu’Eric Carlson et Hannah Diamond, de Justice in Aging. Les organisations invitaient les usagers et leurs défenseurs à intervenir dès la préparation de la mise en œuvre par les États. Elles voulaient que les personnes accompagnées participent activement aux décisions concernant leur quotidien.
Le mouvement pour la vie autonome participe
Un webinaire annoncé pour juillet 2024 par le conseil du handicap de l’Arkansas avait déjà réuni le National Council on Independent Living et la National Association of Councils on Developmental Disabilities autour des nouveaux conseils consultatifs. Les deux événements envisageaient la participation comme un travail concret des usagers et de leurs défenseurs, parallèlement aux exigences fédérales adoptées cette année-là. [3][1]