Kolmetoista ihmistä kuvaa arjen rajoituksia

Vuonna 2021 toteutettuun tutkimukseen osallistui 13 ihmistä ryhmäkeskustelun ja haastattelujen kautta. He kuvasivat runsasta suunnittelua, menetettyä spontaaniutta sekä koulutukseen, työhön ja perhe-elämään liittyviä kompromisseja. Riittävästi henkilökohtaista apua saaneet kertoivat suuremmasta päätösvallasta. Pieni laadullinen tutkimus kuvaa kokemuksia, ei ilmiön valtakunnallista yleisyyttä. [1]

Des Kenny yhdistää avun valinnanmahdollisuuksiin

”Itsenäinen elämä tarkoittaa lopulta elämistä niin, että meillä on valinnanmahdollisuuksia ja päätösvaltaa”, kirjoitti ILMI:n puheenjohtaja Des Kenny esipuheessa. Raportin mukaan parempi apu voi vahvistaa suhteita, kun läheiset voivat viettää aikaa yhdessä myös välttämättömän tuen antamisen ulkopuolella. Kirjailija ja aktivisti Sarah Fitzgerald kiitti työtä ja ILMI:n jatkuvaa kampanjaa. [1]

Tulokset osaksi oikeutta vaativaa kampanjaa

ILMI palasi tutkimukseen heinäkuun 2024 PAS NOW -katsauksessaan. Järjestö vaati henkilökohtaiselle avulle kansallista määritelmää, yhdenmukaista arviointia, lisää rahoitusta, parempaa tietoa ja lakia, joka takaa avun saatavuuden. Kampanja vaati palvelua, jota vammaiset ihmiset itse ohjaavat. [3]