Treize personnes décrivent les restrictions quotidiennes
Réalisée en 2021, la recherche a associé 13 personnes à un groupe de discussion et à des entretiens. Elles décrivaient une planification lourde, une spontanéité perdue et des compromis dans les études, le travail et la vie familiale. Celles disposant d’une assistance personnelle suffisante rapportaient davantage de maîtrise. Cette petite étude qualitative décrit des expériences, sans mesurer leur fréquence nationale. [1]
Des Kenny relie assistance et choix
« Vivre de manière autonome, c’est finalement mener notre vie avec choix et maîtrise », écrit le président d’ILMI Des Kenny dans la préface. Le rapport soutient qu’une meilleure assistance peut améliorer les relations en permettant aux proches de partager du temps au-delà du soutien indispensable. L’autrice et militante Sarah Fitzgerald a salué ce travail et la poursuite de la campagne d’ILMI. [1]
Les résultats alimentent la campagne pour un droit
ILMI a repris cette recherche dans son point de juillet 2024 sur PAS NOW. L’organisation demandait une définition nationale de l’assistance personnelle, une évaluation cohérente, davantage d’investissements, une meilleure information et une législation garantissant l’accès. Ces revendications visaient un service dirigé par les personnes handicapées elles-mêmes. [3]