Dertien mensen beschrijven dagelijkse beperkingen
Het onderzoek uit 2021 betrok 13 mensen via een focusgroep en interviews. Deelnemers beschreven veel planning, verloren spontaniteit en compromissen rond onderwijs, werk en gezinsleven. Mensen met voldoende persoonlijke assistentie meldden meer regie. Het kleine kwalitatieve onderzoek beschrijft ervaringen en meet niet hoe vaak die landelijk voorkomen. [1]
Des Kenny verbindt assistentie met keuze
‘Zelfstandig leven betekent uiteindelijk ons leven leiden met keuze en regie’, schreef ILMI-voorzitter Des Kenny in het voorwoord. Het rapport stelt dat betere assistentie relaties kan verbeteren doordat familieleden samen tijd kunnen doorbrengen buiten het bieden van noodzakelijke ondersteuning. Schrijver en activist Sarah Fitzgerald verwelkomde het werk en de voortgezette campagne van ILMI. [1]
De bevindingen voeden de campagne voor een recht
ILMI kwam op het onderzoek terug in de PAS NOW-update van juli 2024. De organisatie vroeg om een nationale definitie van persoonlijke assistentie, consistente beoordeling, meer investeringen, betere informatie en wetgeving die toegang garandeert. Het waren campagne-eisen voor een dienst die mensen met een beperking zelf aansturen. [3]