Communication et besoins thérapeutiques
La directive couvre l’aide à la communication, les situations de traitement éprouvantes et la participation au projet thérapeutique. Un proche parent ou une autre personne ayant un lien personnel équivalent peut accompagner le patient. L’hôpital certifie la nécessité médicale pour l’assurance maladie de l’accompagnant et peut attester sa présence auprès de l’employeur. [2][4]
La représentation des patients a contribué aux critères
L’association allemande des maladies musculaires DGM a indiqué que sa responsable du service social, Antje Faatz, avait travaillé sept mois dans le groupe chargé de la directive. Elle y a apporté l’expérience des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Les critères publiés incluent les difficultés de mouvement, de respiration, d’alimentation et de déglutition, ainsi que la communication et d’autres besoins de soutien. [3][2]
La DGM signale une lacune persistante
La prestation dépendait de conditions, notamment la perception par le patient de services d’aide à l’intégration. En décembre 2022, la DGM a salué la réforme mais réclamé son extension aux personnes handicapées nécessitant un accompagnant sans avoir droit à cette aide. Le dispositif ne couvrait donc pas toutes les personnes ayant besoin de soutien à l’hôpital. [3]