Reconnaître le contrôle institutionnel

Les lignes directrices identifient des caractéristiques institutionnelles telles que les routines imposées, le partage obligatoire des assistants et la faible influence sur le choix des personnes qui apportent le soutien. Dans son guide d’octobre 2023, le Réseau européen pour la vie autonome (ENIL) explique qu’un déménagement vers de petites structures collectives peut maintenir ces restrictions. Il précise également le statut du document : il s’agit d’orientations faisant autorité pour mettre en œuvre la convention relative aux droits des personnes handicapées, sans créer de nouveaux droits conventionnels. [1][3]

Une assistance disponible dès la sortie

Le paragraphe 27 indique que les personnes devraient être mises en relation avec des services d’assistance personnelle avant de quitter une institution, afin que le soutien soit disponible dès leur départ. La personne devrait pouvoir choisir la part du service qu’elle souhaite gérer, y compris décider d’employer des assistants ou de faire appel à des prestataires. Avoir besoin d’aide pour prendre des décisions ne devrait pas constituer un motif d’exclusion. Les lignes directrices dissocient également le logement de l’obligation d’accepter certains traitements ou services de soutien. [1]

Un budget qui permet les choix du quotidien

Les indications d’ENIL sur l’assistance personnelle décrivent le financement nécessaire pour rendre cette maîtrise effective. Les montants alloués devraient refléter les besoins individuels et les niveaux locaux de rémunération, en couvrant les cotisations patronales, l’administration et le soutien entre pairs, en plus des salaires des assistants. ENIL défend la possibilité, pour les personnes handicapées, de recruter, former et gérer leurs assistants, avec un soutien si elles le souhaitent. La maîtrise du service peut aussi s’exercer grâce à une aide à la prise de décision. Dans un plan de transition, cela suppose de prévoir qui organisera l’assistance et comment ce travail sera financé, en plus des heures de soutien direct. [4]

Suivre la mise en œuvre à partir de l’expérience vécue

L’enquête d’ENIL sur l’autonomie de vie de 2024, publiée en 2025, a examiné l’assistance personnelle avec le logement, les transports, l’éducation et d’autres conditions de participation. Des personnes handicapées et des organisations du mouvement pour la vie autonome ont évalué leurs expériences. Aucun des pays étudiés n’a atteint la catégorie globale correspondant à un droit pleinement garanti. ENIL présente cet exercice comme un recueil de perceptions, et non comme une étude statistique représentative. Ces limites doivent être prises en compte dans les comparaisons entre pays. L’enquête offre néanmoins une manière concrète d’examiner une transition : l’accès à un assistant doit fonctionner avec un logement accessible, des transports utilisables et des possibilités de participation à la vie locale. [5]